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자폐아 딜런도 소통할 수 있다…4월 2일은 세계 자폐증 인식의 날

2005년 5월 개봉해 인기를 끌었던 영화 말아톤. 조승우의 연기가 너무나 사실적이어서 더욱 인기를 끌었던 영화다. 이 영화는 자폐증을 앓고 있는 실존 마라토너와 그 어머니의 이야기를 모트브로 삼았었다.  갑자기 이 영화 이야기를 하는 이유는 지난 4월 2일이 바로 자폐의 대한 사회적 인식을 높이는 날로 세계 자폐증 인식의 날이었기 때문이다.

2007년 국제연합총회(United Nations General Assembly)에서 만장일치로 선포되었으며 매년 4월 2일이다. 이 날은 사회적으로 음지에 있는 자폐에 대한 인식을 높이고 조기 진단을 통해 적절한 치료를 할 수 있도록 돕기 위하여 지정되었다.
[네이버 지식백과] 세계 자폐증 인식의 날 [World Autism Awareness Day]

전세계적으로 이 날을 기념하기 위해 파란 등을 켜기도 한다.

인재근 의원(더불어 민주당)이 건강보험심사평가원(이하 심평원)으로 부터 제출받은 자폐증 진료 현황을 분석한 결과 최근 5년 동안 자폐 환자의 수는 5399명에서 7728명으로 1.4배 증가했다.  진료비는 같은 기간 1.7배나 늘었다. 미국 질병관리센터에 따르면 미국 아동 68명 중 1명은 자폐범주성장애(ASD) 판정을 받는다고 한다.

세계 자폐증 인식의 달, 4월을 맞이해 유튜브(YouTube)에 자폐증을 갖고, 말을 하지 못하는 소년 딜런(Dillan)의 영상이 공개됐다.

 

딜런이 바깥 세상과 무언가를 나눌 수 있으리라 믿은 사람은 거의 없었다. 그러나 애플 아이패드 iPad)와 앱의 도움으로 딜런(Dillan)은 자신의 생각과 느낌을 주변 세상에 이야기할 수 있게 되었으며, 그것이 “제 삶에서 모든 것을 바꾸었습니다”라고 말한다.

세계 자폐증 인식의 날인 4월 2일은 딜런(Dillan)과 같은 사람들을 위한 날로서, 누구나 목소리를 갖고 있으며 그 목소리가 들려지고, 받아들여져야 한다는 점을 다시금 상기시켜 준다.

 

 

딜런(Dillan)이 의사소통을 위해 사용한 앱
 

Proloquo4Text – Text-based AAC ($131.99) – iOS 전용, Apple Watch App 제공

  • 입력된 단어나 문장을 음성으로 들려주는 앱
  • 의사소통이 어려운 사용자들과 자유롭게 의사소통이 가능하다.
Assistive Express ($27.49) – iOS 전용
  • AAC(보완대체의사소통) 장비를 대체하는 앱
  • 의사소통에 어려우을 겪는 사용자가 자신의 의견과 생각을 표현할 수 있다.
  • 3가지의 음성선택이 가능하며 말하는 속도와 음량을 조절할 수 있다.
Keeble – Accessible keyboard ($21.99) – iOS 전용
  • 자신만의 키보드를 설정할 수 있는 앱
  • 자주 사용하는 단어 및 글자가 자동적으로 보여지고 확인이 가능하다.
  • VoiceOver 기능을 지원하여 화면을 볼 수 없어도 키보드 사용이 가능하다.

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